FORSCHUNG

Menschen mit fortgeschrittenen unheilbaren Krankheiten machen sich häufig Gedanken über das Sterben und einige von ihnen haben Sterbewünsche. Das Projekt soll die Sicht von Betroffenen beleuchten und daraus Massnahmen für eine angemessene Betreuung und Begleitung ableiten.

Hintergrund
Sterbewünsche bei schwer kranken Menschen haben meist einen komplexen Hintergrund. Sie sind eng mit der Behandelbarkeit und dem Verlauf einer Erkrankung, mit der Lebensqualität, mit der Biographie, mit Bedürfnissen, Haltungen und Sorgen der Betroffenen, aber auch mit dem unmittelbaren Umfeld und der Gesellschaft verbunden. Wie schwerkranke Menschen ihre Lebens- und Sterbewünsche sehen und begründen, ist noch wenig erforscht. Dies gilt besonders für unheilbar kranke Menschen, die nicht an einer Tumorkrankheit leiden.

Ziele
30 Menschen mit unheilbaren fortgeschrittenen Erkrankungen, die keine Krebsleiden sind, werden zu ihrer Lebenssituation und Lebensqualität, zu ihren Haltungen, Sorgen und Bedürfnissen befragt. Aus den Antworten werden Hinweise auf die Absichten, Gründe, Bedeutungen und Funktionen von Sterbewünschen gewonnen, auch dafür, wie diese entstehen, sich im Verlauf der Zeit und im Verlauf einer Krankheit verändern und wie sie gegeneinander, oder mit Lebenswünschen abgewogen werden. Die nächsten Angehörigen und betreuenden Fachpersonen werden zur Patientensituation und zu ihren eigenen Haltungen befragt. Besonderes Augenmerk wird auf den Einfluss gelegt, den die Haltungen der Angehörigen und Betreuenden auf die Entscheidungen der Patientinnen und Patienten haben.

Die Studienmethode folgt einem interpretativ-phänomenologischen Ansatz. Sie wurde in einer vorangehenden Studie entwickelt, die ähnlichen Fragen bei Menschen mit einer Krebserkrankung nachgegangen ist. Mit dieser Studie wurde ein Modell erarbeitet, das eine strukturierte Analyse von Sterbewünschen erlaubt und das bei der aktuellen Studie angewendet und erweitert wird.

Bedeutung
Die Erkenntnisse des Projekts sollen helfen, Menschen besser zu verstehen, die sich angesichts ihres nahenden Todes mit der eigenen Endlichkeit und ihrem Sterben auseinandersetzen. Dies trägt zu einer verfeinerten medizinethischen Betrachtung und Einschätzung von Sterbewünschen sowie zu einer verbesserten Entscheidungsfindung, Betreuung und Begleitung von Menschen am Lebensende bei.

Christoph Rehmann-Sutter, Heike Gudat und Kathrin Ohnsorge haben zwischen 2006 und 2012 bereits gemeinsam eine Studie zu Sterbewünschen von Krebspatienten durchgeführt. Heike Gudat und Christoph Rehmann-Sutter leiten auch jetzt zusammen diese Studie, Kathrin Ohnsorge und Nina Streeck sind wissenschaftliche Mitarbeiterinnen. Wie schon in der ersten Studie werden die Interviews von Kathrin Ohnsorge, Heidi Gass und Lucia Stäubli geführt; neu hinzugekommen ist Nina Streeck. Sie wird sich außerdem in ihrer Dissertation mit einem ausgewählten Aspekt der Studie befassen.

Principal Investigators

Prof. Dr. phil., dipl. biol. Christoph Rehmann-Sutter Professor für Theorie und Ethik der Biowissenschaften am Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung (IMGWF) der Universität zu Lübeck und Gastprofessor am Department of Social Science, Health and Medicine, King’s College London. Er hat Molekularbiologie, Philosophie und Soziologie studiert.
rehmann(at)imgwf.uni-luebeck.de
+49 (0)451 70 79 98 – 15
www.imgwf.uni-luebeck.de/rehmann-sutter.html

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Dr. med. Heike Gudat Palliativmedizinerin und ehemalige Chefärztin im HOSPIZ IM PARK in Arlesheim. Sie besitzt einen Lehrauftrag für Palliative Care an der Universität Basel und ist aktiv beteiligt am Schweizerischen Förderprogramm Palliative Care (2010-2016).
CV
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Wissenschaftliche Mitarbeiterinnen

lic. phil. Kathrin Ohnsorge, MAS in bioethics Kathrin Ohnsorge hat Philosophie studiert, besitzt einen Master in Bioethik und doktoriert zur Zeit zur Hermeneutischen Bioethik an der Vrije Universiteit Amsterdam. Sie unterrichtet Bioethik an der Universität Padua.
kathrin.ohnsorge(at)hospizimpark.ch
+41 (0)61 706 92 22
www.hospizimpark.ch
CV

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lic. oec. publ., dipl. theol. Nina Streeck Nina Streeck hat Theologie, Philosophie und Volkswirtschaftslehre studiert. Sie doktoriert zur Zeit im Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte der Universität Zürich. Daneben arbeitet sie als Redaktorin für die „NZZ am Sonntag“.
Institut für Biomedizinische Ethik, Universität Zürich, Zürich
nina.streeck(at)uzh.ch

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Interview-Team
– Kathrin Ohnsorge, lic. phil. (Leiterin)
– Nina Streeck
– Heidi Gass, Diplomierte Pflegefachfrau mit Spezialisierung in Palliative Care, HOSPIZ IM PARK, Arlesheim.
– Lucia Stäubli, Kunst- und Gesprächstherapeutin, St. Claraspital, Basel.
– Heidi Gass, Dipl. Pflegefachfrau mit Spezialisierung in Palliative Care, bis 2017 HOSPIZ IM PARK, Arlesheim

Nina Streeck wird in ihrem Dissertationsprojekt die Interviews mit unheilbar kranken Menschen unter eigener Fragestellung untersuchen. Sie interessiert besonders, welche Rolle das Umfeld und die Gesellschaft spielen, wenn sich jemand zu sterben wünscht. Was bedeutet es, wenn ein Schwerkranker sagt, er wolle niemandem zur Last fallen und deswegen sterben? Wie beeinflussen Familie und Freunde Sterbewünsche? Wird in den Erzählungen der Interviewten deutlich, dass sie gesellschaftliche Erwartungen spüren? Gibt es den vielbeschworenen „sozialen Druck“, der angeblich auf alte und gebrechliche Menschen ausgeübt wird, sich selbst das Leben zu nehmen?

Selbstbestimmung, auch am Lebensende, ist für uns heute wichtig. Doch bestimmen wir nie ganz allein, sondern sind immer eingebunden in ein Umfeld von Familie, Freunden, Bekannten, Kollegen usw., die für unsere Entscheidungen auch eine Rolle spielen. Damit steht unsere Selbstbestimmung in einer gewissen Spannung zu sozialen Einflüssen. Dieses Spannungsfeld soll in der Dissertation erhellt werden.

Kathrin Ohnsorge entwickelte in ihrem abgeschlossenen Dissertationsprojekt einen Ansatz zu einer hermeneutischen Ethik der Medizin. Er basiert auf der Idee, dass eine ethische Begründung am besten über einen dialogischen und kritisch-interpretativen Prozess erfolgt. Dies ist sowohl für die Ethik in klinischen Kontexten als auch für die qualitativ-empirische Forschung mit Patienteninterviews wichtig, die für die Bioethik wesentliche Einsichten erbringt. Alle Teilnehmer_innen lernen gegenseitig von ihren unterschiedlichen moralischen Perspektiven, normativen Ideen und Sensibilitäten und sie stellen ihre eigenen moralischen Ansprüche und die von Anderen gegenseitig kritisch zur Diskussion. 

Die Dissertation hat zwei Teile: In einem ersten Teil anhand von klinischen Fallbeispielen gezeigt, wie hermeneutische klinische Ethikberatung erfolgt. Der zweite Teil zur hermeneutischen empirischen Bioethik entstand aus dem vorangegangen Forschungsprojekt zu Sterbewünschen krebskranker palliativer Patienten. 

Final scientific report of the NRP67-research project “Palliative non-oncology patients’ wish to die”
Responsible applicant: Gudat Keller, Heike, Dr. med.
Co-applicant: Rehmann-Sutter, Christoph, Prof. Dr. phil.
Scientific team: Ohnsorge, Kathrin, Dr. phil.
Streeck, Nina, lic. theol.
Project number: 406740 145089
Full project title: Palliative non-oncology patients’ wish to die.
The attitudes and concerns of patients with neurological diseases, organ failure or frailty about the end of life and dying.

PDF

Peer-reviewed

Ohnsorge K, Rehmann-Sutter C, Streeck N, Gudat H. It is not only about hastening, consider the complexity of wishes to die. British Medical Journal (submitted)

Ohnsorge K, Rehmann-Sutter C, Streeck N, Widdershoven G, Gudat H. Was bedeutet es, das eigene Sterben zu „akzeptieren“? Ergebnisse aus einer qualitativen Studie mit 62 Palliativpatientinnen und -patienten. Zeitschrift für Palliativmedizin, 2017;18:144-151.

Streeck, N. (2017). Das Lebensende gestalten. Soziale Anforderungen und individuelle Umgangsformen mit dem Sterben. Psychosozial 2017 (accepted, 09/2016).

Rehmann-Sutter C, Gudat H, Ohnsorge K. Wishing to die and the concept of ‚hastening death’. PLOS ONE. 2016 (Dec). Comment on: Balaguer A et al. An International Consensus Definition of the Wish to Hasten Death and Its Related Factors. http://journals.plos.org/plosone/article/comments?id=10.1371/journal.pone.0146184.
PDF 

Streeck, N. „Leben machen, sterben lassen“: Palliative Care und Biomacht. Ethik in der Medizin, 2008;28(2):135-148.

Ohnsorge K, Gudat H and Rehmann-Sutter C. Intentions in wishes to die: analysis and a typology – A report of 30 qualitative case studies of terminally ill cancer patients in palliative care. Psycho-Oncology, 2014. DOI: 10.1002/pon.3524
PDF

Ohnsorge K, Gudat H and Rehmann-Sutter C. What a wish to die can mean: Reasons, meanings and functions of wishes to die, reported from 30 qualitative case studies of terminally ill cancer patients in palliative care. BMC Palliative Care, 2014;13:38. DOI: 10.1186/1472-684X-13-38
PDF

Ohnsorge K, Gudat H, Widdershoven G, Rehmann-Sutter C: ‘Ambivalence’ at the end of life: How to understand patients’ wishes ethically.
Nursing Ethics. 2012. 19(5):629-641. Pereira J, Pautex S, Cantin B, Gudat H, Zaugg K, Eychmuller S, Zulian G. Palliative care education in Swiss undergraduate medical curricula: a case of too little, too early. Palliat Med, 2008;22(6):730-375.
PDF

Gudat H., Ohnsorge K., Streek N., Rehmann-Sutter C.: How palliative care patients’ feelings of being a burden to others can motivate a wish to die. Moral challenges in clinics and families. Bioethics. 2019.33:421-430.
PDF

Ohnsorge K., Rehmann-Sutter C. Streek N., Gudat H. Wishes to die at the end of life and subjective experience of four different typical dying trajectories. A qualitative interview study.
PLOS ONE. 2019 (Jan). Artikel lesen
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Nicht peer-reviewed

Rehmann-Suter C. Der Wunsch zu sterben. Bundes-Hospiz-Anzeiger, 2017, Heft 2, Schwerpunkt “Suizidalität”
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Rehmann-Sutter, C.: Annas Wunsch-Geschichte. Deutungsweisen, um das Beste für die betroffenen herauszufinden. Praxis Palliative Care, 2017;34:14-16.
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Rehmann-Sutter, C.: Menschen sind sterblich und die letzte Phase des Lebens, die wir sterben nennen, gehört auch zum Leben. Ethische Probleme palliativer Versorgung aus einer care-ethischen Perspektive. Praxis Palliative Care,2017;34:27-29.
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Rehmann-Sutter, Christoph und Lehnert, Hendrick: Ethische Aspekte der Palliativmedizin. Der Internist, 2016;57:946-952.

Streeck N. Nicht für immer. Ars moriendi nova – Sterbekunst ohne Jenseitsperspektive. Hermeneutische Blätter, Themenheft „Für immer“, 2016: S. 150-160.

Rehmann-Sutter C. Transnational Issues of Assisted Dying. EACME Newsletter 36 – May 2014, Special Issue: Perspectives on Assisted Dying in Europe, pp. 14-15.
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Streeck N. Selbstbestimmung als Element der Vorstellung vom guten Tod. Bioethica Forum 2014;7:136-138.

Gudat H, Rehmann-Sutter Ch, Ohnsorge K. Sterbewünsche – weit mehr als ein Hilferuf. Schweiz Krebsbulletin, 2013;1:33-35.
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Gudat H. Palliative Care oder Exit? PrimaryCare, 2012;12(19):372-374.
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Bücher und Buchkapitel

Christoph Rehmann-Sutter, Heike Gudat, und Kathrin Ohnsorge (Hrsg.):
The Patient’s Wish to Die.
Research, Ethics, and Palliative Care.
Oxford: Oxford University Press, 2015

Rehmann-Sutter C (Hrsg.): Was uns der Tod bedeutet. Berlin: Kadmos (Buchprojekt, geplantes Erscheinungsdatum 2018). Darin:
Rehmann-Sutter C. Einleitung. Lebendiger Umgang mit Sterben und Tod
Streeck N. “Die Frage ist, ob der Tod etwas ist, was man selber gestaltet.”
Gudat H. Was Sterbende sich vom Tod wünschen
Rehmann-Sutter C. Entscheiden und sterben können
Ohnsorge K. Den Tod akzeptieren – was heißt das eigentlich?

Gudat H. Erzählen am Lebensende im Kontext von Palliative Care. In: Simon Peng-Keller (Hrsg.), Sterbenarrative. Hermeneutische Erkundungen des Erzählens am/vom Lebensende. Berlin: DeGruyter (in preparation, edition planned for 2018).

Streeck, N. Ende gut, alles gut? Sterbeerzählungen und Entscheidungen am Lebensende. In: Simon Peng-Keller (Hrsg.), Sterbenarrative. Hermeneutische Erkundungen des Erzählens am/vom Lebensende. Berlin: DeGruyter (in preparation, edition planned for 2018).

Rehmann-Sutter, Christoph; Ohnsorge, Kathrin and Gudat, Heike: Understanding terminally ill patients’ wishes to die. Significant narratives and a typology. In: Herrmann, Beate et al. (eds.) New Issues in Ethics and Oncology. München: Alber, 2017, 103-120.

Rehmann-Sutter, C.: Wünsche am Lebensende wahrnehmen – Ethische Impulse palliativer Versorgung. In: Conradi, Elisabeth und Vosman, Frans (Hrsg.) Praxis der Achtsamkeit. Schlüsselbegriffe der Care-Ethik. Frankfurt a. M.: Campus 2016, S. 167-187.

Rehmann-Sutter, Christoph: „Ich möchte jetzt sterben.“ Über Sterbewünsche am Lebensende. In: Moos, Thorsten; Schües, Christina; Rehmann-Sutter, Christoph (Hrsg.) Randzonen des Willens. Entscheidung und Einwilligung in Grenzsituationen der Medizin. Frankfurt a.M.: Peter Lang 2016, S. 91-112.
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Streeck, N. Sterben, wie man gelebt hat. Die Optimierung des Lebensendes. In: Nina Jakoby & Michaela Thönnes (Hrsg.), Zur Soziologie des Sterbens. Aktuelle theoretische und empirische Beiträge. Wiesbaden: Springer 2016, S. 29-48.

Streeck, N. Sterbewünsche – medizinethisch-empirische Zugänge. In: Konrad Hilpert & Jochen Sautermeister (Hrsg.), Selbstbestimmung – auch am Lebensende? Streit um den assistierten  Suizid. Freiburg: Herder 2015, 17-29.

Rehmann-Sutter, Christoph: Sterbeprozess. In: Gröschner, Rolf; Kapust, Antje und Lembke, Oliver W. (Hrsg.) Wörterbuch der Würde. München: Fink 2013, S. 270-271.

Rehmann-Sutter, Christoph: Arzt-Patienten-Verhältnis. In: Gröschner, Rolf; Kapust, Antje und Lembke, Oliver W. (Hrsg.) Wörterbuch der Würde. München: Fink 2013, S. 253-254.

Hagger, Lynn and Rehmann-Sutter, Christoph: Suicide Centres: A Reasonable Requirement or a Step Too Far? In: Hagger, Lynn and Woods, Simon (eds.) A Good Death? Law and Ethics in Practice. Farnham: Ashgate 2013, pp. 55-81.

Ausgewählte Vorträge, Workshops
Christoph Rehmann-Sutter und Heike Gudat: Wenn Menschen sterben möchten. Die Bedeutung von Sterbewünschen bei Menschen in schwerer Krankheit.
Ein interaktiver Workshop für Ärztinnen und Ärzte. Wiederkehrende Veranstaltung.

Feeling to be a burden to others. Forschungs-Workshop mit dem Team von Prof. Guy Widdershoven (Amsterdam), Bildungszentrum 21, Basel, 3./4. September 2015

Christoph Rehmann-Sutter. Co-organisation, moderation and talk. Symposium „Randzonen des Willens. Entscheidung und Einwilligung in Grenzsituationen der Medizin: Anthropologie, Psychologie, Recht und Ethik“. Schloss Herrenhausen, Hannover, Deutschland, 2.-5.4.2014

Christoph Rehmann-Sutter: Ethische Überlegungen zum assistierten Suizid. Bürgersaal Bad Segeberg, 23. März 2015.

Heike Gudat und Christoph Rehmann-Sutter: Wie wollen wir sterben? Antworten aus dem Forschungsprojekt Sterbewünsche, mit literarischen Texten und Musik (Basel, Kirche Don Bosco, 22. März 2015)

Christoph Rehmann-Sutter: Ethics at the end of life – biopolitics of dying (Seminar in the Master course Bioethics & Society, King’s College London, 17th March 2015)

Christoph Rehmann-Sutter: Qualitative Forschung und die Intimsphäre. (Seminar Forschungsethik im Gerhard Domagk Nachwuchsförderprogramm, Universitätsmedizin Greifswald, 26. 2. 2015)

Nina Streeck. On Authenticity of Wishes to Die. Research Colloquium, Institute of Biomedical Ethics, University of Zurich, 6.3.2014.

Kathrin Ohnsorge. Was meinen Patienten, wenn sie Sterbewünsche äussern? Tagung Klinik Reinbeck, Hamburg, Deutschland, 21.11.2013.

Kathrin Ohnsorge. L’accompagnamento del morente: aspetti bioetici (Workshop). Hospital of Vincenza, Italy, 25.10.2013.

●  Abteilung für ALS-Rehabilitation, REHAB Basel, Zentrum für Querschnittsgelähmte und Hirnverletzte (PD Dr. med. Margret Hund-Georgiadis / Dr. med. Kathi Schweikert)
●  Akutgeriatrische Universitätsklinik (AGUK), Universitätsspital Basel (Prof. Dr. med. Reto W. Kressig)
●  Alters- und Pflegeheim Hofmatt, Münchenstein / BL (Marc Boutellier)
●  Institut für Hausarztmedizin Basel (Prof. Dr. med. Peter Tschudi / Dr. med. Andreas Zeller)
●  Medizinische Universitätsklinik, Kantonsspital Baselland, Standort Bruderholz (Prof. Dr. med. Jonas Rutishauser)
●  Medizinische Klinik, St. Claraspital, Basel (Prof. Dr. med. Christian Ludwig / PD Dr. med. Dieter Köberle)

Wissenschaftliche Kooperationspartner
●  Prof. Dr. phil. Guy Widdershoven, Head of Department of Medical Humanities, Vrije Universiteit, Medisch Centrum, Amsterdam
●  Dr. phil. Rouven Porz, Leiter der Ethikstelle am Inselspital Bern

09/2013 – 08/2016
Sterbewünsche bei Menschen in schwerer Krankheit. Palliative non-oncology patients’ wish to die. The attitudes and concerns of patients with neurological diseases, organ failure or frailty about the end of life and dying.
Schweizerischer Nationalfonds, Projekt 406740-145089

09/2008 – 12/2011
The attitudes and concerns of patients with incurable cancer about the end of life and dying.
Oncosuisse, Projekt 01960-10-2006
Gottfried und Julia Bangerter-Rhyner-Stiftung
Förderstiftung HOSPIZ IM PARK, Arlesheim